Canım Oğlum,

Biliyor musun sana hiçbir zaman ‘Oğlum!’ diye hitap etmedim. Sanırım bunun nedeni, senin de annen ve baban gibi bu ailenin önemli ve etkili bir üyesi olduğunu düşünmem, bu hitapla kendimi, senin bir kademe üstünde hissettirmekten çekinmemdi.

12 yıl önce katıldın bizim küçük ailemize. Bu 12 yıllık yolculuğumuzda acı-tatlı tüm anılarımızda, sen belirleyici ve öncelikli oldun her zaman.

1750 gr. doğmuştun, doktor ölüm riskin olduğunu söylemişti. 10 gün kuvözde kaldın ve sımsıkı tutundun yaşama. Ne yalan söyleyeyim ilk günler çok da görmek istememiştim seni kendi acımdan. Eve getirdiğimizde, portakal kadardı, başın, kapı gıcırtısı gibiydi ağlaman, iri ve yumuşak kulakların ikiye katlanıyordu uyurken ve ben açıyordum uyandığında. Zaman geçtikçe sana olan bağlılığım artıyordu, seni öpmeye ve koklamaya doyamıyordum her anne gibi.

3 aylıkken bazı farklılıklar hissettik sende ama ‘Küçük doğdu, ondan, bir süre sonra normale döner.’  dediler,  inanmak istedik biz de ve inandık. 7 aylıkken götürdüğümüz çocuk nöroloğu da iyi görmüştü seni. Ancak 2,5 yaşında koydular CP (Serebral Palsi) tanısını. Yürüyemiyor ve emekleyemiyordun. Çaresi fizyoterapi ve özel eğitimdi. Onun için o gün bugündür fizyoterapi ve özel eğitim alıyorsun yavrum. ‘Okul çağında yakalar diğer çocukları.’ dedi gittiğimiz tüm uzmanlar. 

Hiçbir zaman ‘Neden ben?’ diye düşünmedim Ekinim. Çünkü hepimizin dünyaya bir görevle geldiğine ve bunu yaşamak zorunda olduğuna inanıyorum. Önemli olan, görevimizin gereklerini en iyi şekilde yapmak, yaşadığımız şeylerden çıkarılacak dersleri almak, olgunlaşmaktır.

Seni gidebileceğin her ortama götürdüm, rahat edemeyeceğimi bilsem de. Hayatı ve insanları tanımalıydın, tabi onlar da seni. Ancak tanıyınca sevebilirlerdi seni. Çünkü farklıydın. Tanımazlarsa korkabilirlerdi, nasıl yaklaşacaklarını bilemezlerdi, kaçarlardı. Hangimiz bilmeyince korkmayız farklı olandan. 6 yaşındayken turla gittiğimiz yurtdışı seyahatine bile götürmüştüm seni. Turdakiler normal gelişimi olan çocuklarını bile getirmemişlerdi rahat gezebilmek için ve hayran bırakmıştın onları uyumluluğunla. Arkadaş toplantılarımızda zaman zaman çocukların oyunlarına katılamaman, sürekli yardım ve desteğe ihtiyaç duyman, kendini ifade edememen yüzünden üzülüp ağladığım günler de çok oldu.

En büyük hayal kırıklığını ne zaman yaşadım biliyor musun? Okul çağına geldiğinde. İşte yakalayamamıştın, olmuyordu. Öğrenemiyordun, algın ve konsantrasyonun zayıftı, kendini ifade edemiyordun. Ama ben seni kaynaştırmakta kararlıydım. Sonunda sınıf mevcudunun az olduğunu bildiğim bir okula kabul ettirebilmiştim seni, gönülsüz de olsalar. Şimdi o okulda 4. senen yavrum ve öğretmenin ne diyor biliyor musun? ‘Ekin burada bir şey öğrendi mi bilmem ama biz Ekin’den çok şey öğrendik, o benim ikinci oğlum.’ diyor. Arkadaşların yarım gün gittiğin okuldan eve dönerken arkandan su döküyorlar ‘Çabuk gelsin.’ diye. Seni tanıyıp da sevmeyen yok zaten, sevgi yumağım benim.

Sana yazdığım bu mektubu bir gün okuyabilir misin bilmiyorum, okuyabilsen bile anlayabilir misin onu da bilmiyorum. Tek bildiğim seni çok sevdiğim ve mutlu olmanı istediğim.

Annen

Halime Ceylan

24 Aralık 2010

Patika  grubuyla tanışmam henüz çok yeni ama; ondan önce beni etkileyen bir arkadaşım oldu. Bu arkadaşımın özel bir çocuğu olduğunu önceleri bilmiyordum, fakat arkadaşımdaki farklılık, duyarlılık ve bazen de gizemli bir hüzün onu merak etmeme ve tanımama neden oldu, ondan sonra da PATİKA ile tanıştım. Patika  adı gibi hakikaten özel , zorlu, sürprizlerle dolu. Ben Patika’nın bir parçası olduğumda  özel çocuklar olduğu gibi onların anne ve babalarının da ne kadar özel olduklarını fark ettim. Özel bir çocuğa sahip olmak, o çocuğu önce hayata kazandırıp, sonra da sosyalleşmesini sağlamak ve bunu toplumdaki bütün sıradanlığa rağmen yapmak  onları özel yapmıştı. Patikayla tanışınca hayatımda çok önem verdiğim bazı şeylerin ne kadar boş, benim yemek  yemek,  su içmek gibi oldukça sıradan gördüğüm, zaman zaman farkına varmadan yaptığımız bazı sıradan davranışların, bu özel insanlar için ne kadar  önemli ve hayati olduğunun farkına vardım. Bundan sonra da bir çocuğun kendiliğinden bir adım atmasında benim bir damlacık katkımın beni ne kadar mutlu edeceği  düşüncesi beni patikanın bir üyesi yaptı. Hayatın bize neler hazırladığını, ne sürprizler yapacağını, yarın kimin tekerlekli sandalyede  olacağını kim bilebilir? İşte bütün bunlar beni özel yapmasa da en azından duyarlı yaptı diyebilirim. Ben de ya bir yol bul  ya da yol aç sloganını benimseyerek bu gruba katıldım.

Dr. Asuman ÇAYLAR

Oturup kendine acıyan insanlar gördüm. Bir de İçinde bulunduğu durumun  vahameti ne olursa olsun direnenleri, kendine acımayı seçmeyip çareler üretenleri gördüm.. Bence kişinin yaşama sevinci  ve gücü, sabrın ödülü… Sabrın sonu meçhulken bile bu süreçte çektiği sıkıntıları; yaşama bağlanarak,  kendi durumundan  daha kötü durumdakileri düşünerek ve  onlar için yardım yolları arayarak kendini vakfeden  insanlar tanıdım. Böylesi  insanlar hepimiz için hem  değerlidir, hem de her biri ayrı ayrı bir değerdir. Unutmamak gerekir ki sağlıklı her insan da bir engelli adayıdır…

İşte bunlardan biri Yeşim Erdoğdu arkadaşım. Yeşimin 8 yaşında dünyalar güzeli melek bakışlı fakat maalesef nörolojik bir rahatsızlık olan Rett Sendromuyla doğmuş bir kızı var. Daha doğrusu Yeşimin üç çocuğundan ortanca olanı Aslı Güneş . Büyük kızı Tuğçe 13 yaşında, Oğlu Kaan ise 7 yaşında..Rett Sendrom’lu meleğimiz Aslı Güneş haricinde diğer ikisi sağlıklı.. üç çocuk annesi Yeşim de kaderine boyun eğmeyip savaşmayı hatta bir tek kendi için değil, kendi durumundaki herkes için mücadeleyi seçenlerden..Azmi ile nice küskün ,pes etmiş insana ve hasta yakınlarına  örnek bir birey , bir anne..

Yeşim çok eskiden tanıdığım biriydi ve uzun yıllar çok yakın oturmuş olmamıza rağmen bir araya gelip konuşamamıştık bile. Kızının rahatsızlığından haberdardım ve bu beni öylesine üzüyordu ki değil hasta olan Aslı Güneş görmek , Yeşimin bile yüzüne bakarken  ağlarım, utanırım diye ya da Onu da daha fazla üzmemek adına ya  konuşmayı kısa kesiyor ya da kısa bir selamlaşmayla uzaklaşıyordum. Yıllar sonra   bir gün bir mesaj aldım. Beni facebook da Kızı Aslı Güneş  için kurduğu bir manevi destek grubuna davet ediyor, hatta bana ‘yardımcı olabilir misin’ diye soruyordu  Yeşim arkadaşım. Sayfaya girdim ve Aslı Güneş in resmini gördüm ne kadar sağlıklı ve güzel görünüyordu. Ama sayfayı okuyup inceledikçe Rett Sendromunun ne olduğunu  Aslı Güneşi  ne denli  ve nasıl etkilediğini gördüm. Fotoğraflar an’ ı yakalamıştı yine…

O an kalbimde hiç hissetmediğim bir acı duydum; Çünkü Aslı nın gözlerine hiç bu kadar uzun süre bakmamıştım. Vicdanımı sorguladım, bir an sonra başımıza ne geleceğini bilemediğimiz bu hayatta sevgiyle elde edilebilecek çok şey olduğuna inanarak elimden ne gelirse yapacağıma söz verdim kendi kendime. Benim iki çocuğum var sağlıklı doğdukları için şanslı olduklarını düşündüğüm.

Aslı nın gözlerinde gördüğüm o masumiyet beni o kadar sarmaladı ki o günden bu yana  kendi çocuklarıma bakarken Onun gözlerini görüyorum ve şükrediyorum sağlıklarına. Aslı ve onun gibi nice masum meleğin sağlıklarına kavuşmaları için tüm kalbimle ve gönlümle dua ediyorum.

Aradan geçen aylar boyunca bu eski arkadaşlık, yeni dostluk bana çok şey öğretti.  Birincisi engelin  üzülerek ağlayarak aşılamayacağını; ikincisi bir engelli çocuk ya da yetişkinin ihtiyaçlarının neler olduğunu; üçüncüsü birlikten doğan kuvvetle insanlarda ne kadar büyük bir etki ve en önemlisi farkındalık yaratılabileceğini..

Şimdi  ise biliyorum ki her çocuk özeldir ama bazı çocuklar daha özeldir ve özel ilgiye ihtiyaç duyarlar..

Buradan yola çıkarak 6 arkadaş biraya gelip duyurabildiğimiz kadar sesimizi duyurmayı ,o sessiz meleklerin sesi olmayı  amaç edindik. Rett Sendrom’lu Meleğimiz Aslı Güneş’ in annesi  Yeşim Erdoğdu,  yanı sıra c.p.’li (cerebral palsi ) Deniz kızımızın anne ve babası Yakut-Levent Benal, c.p.’li Ekin oğlumuzun anne ve babası Hürses-Halime Ceylan,yine c.p.’li  minik Ahmet oğlumuzun babası Ufuk Şimşek. bir araya gelerek  hep birlikte tek ses, tek yürek  çok haklı belki de en haklı bir amaç uğruna gerekli her kapıyı çalarak mücadele veriyoruz.

Yaşadığımız yerin parklarını özel çocuklarımızın da faydalanabileceği araçlarla da donatmak, toplu taşıma araçlarında bir engellinin rahatlıkla inip binebileceği oturabileceği ya da tutunabileceği gereçlerin bulunmasını sağlamak, yollarda ve kaldırımlarda, kamu kurum ve kuruluşlarında okullarda apartmanlar da kısacası kullanıma açık her yerde bireyin engelinin Ona engel olmaması için gerekli ne düzenleme yapılması gerekiyorsa ( rampa ,tutunma barı vb. gibi..) bunun için yetkili mercileri harekete geçirmek farkına varmalarını sağlamak hedeflerimizden bir kaçı. Biz şimdi bunun mücadelesini veriyoruz ve hep birlikte vermeliyiz de…

Unutmamalıyız ki insan hakları ‘engel’ gözetmez. Her birey eşit hakka sahiptir. Salt sağlıklı bireyler için düzenlenmiş bir yaşam alanı düşünülemez. İnsana verilen hak yaş, din, dil, ırk, cinsiyet, inanç ya da her türlü engel gözetmeksizin verilmiştir. Engelli birey de, en başta yaşam ve özgürlük olmak üzere sağlık, eğitim, yiyecek, barınma ve toplumsal hizmetler de içinde olmak üzere sağlığına ve esenliğine uygun bir yaşam düzeyine kavuşma; yasanın koruyuculuğundan eşit olarak yararlanma hakkına sahiptir. Yaşadığımız ve kullandığımız her ortak mekanda en az sağlıklı bireyler kadar engelli bireylerin de rahat hareket edebilecekleri düzenlemeler muhakkak ki yapılmalı, konuyla ilgili olarak en yakın çevremizden başlayarak ulaşabildiğimiz herkesi ve her kesimi bilgilendirmeli, bu konudaki duyarlılığı artırmalıyız. Engelliye, elinde olmadan oluşan engelini yüzüne vurarak değil, önündeki engelleri kaldırarak yardımcı olabiliriz.. Duyarlı ve adil bir toplum gelecekte çocuklarımıza bırakacağımız en büyük miras olacaktır 

Güney SÜRMELİ

Seninle daha tanışmamıştık, ben seni tanımıyordum ve bilmiyordum. Öğretmen olan Ahmet dedenin aracılığı ile tanıştık seninle. Deden seni bana anlatıp da bizim okula daha da önemlisi benim sınıfıma geleceğini söyleyince heyecanlanmış, biraz da çekinmiştim. 

Çünkü 21 yıllık meslek yaşamım süresince senin gibi ÖZEL bir öğrencim olmamıştı. Bu beni çekinceye sürükledi. Sana nasıl davranacağımı, nasıl yaklaşacağımı bilmiyordum. Daha da önemlisi, yararlı olabilir miyim diye çekincelerim olmuştu. Biz bu dersi okumamıştık öğretmen olurken. Sana yararlı olayım derken, gelişimine zarar verme çekincesiydi benimkisi.

Ama bilemezdim ki benim sana öğreteceklerimden çok senin bana, sınıf ve okul arkadaşlarına, hatta diğer öğretmenlere öğretecek şeylerin olduğunu.  Sen bize özel olmayı öğrettin. Özel olma duygularını yaşattın. Sen, benim yanımda farklı değilsin, aynısın diğer arkadaşlarınla, ama sen benim özel öğrencimsin.

Ekin,

Sen bize 3 yıldır, hiçbir eğitim kurumunda öğrenilemeyecek davranışları öğrettin. Sana onun için diyorum; “öğretmenin öğretmeni” diye.

Şunu sende yaşadık; eğitimin bilimsel söylemler ve klişe sözlerle değil, insani duygu ve yaklaşımlarla, sevgiyle, hoşgörü ve kabullenmeyle daha olumlu sonuçlandığını.

Sana teşekkür ederim benim özel öğretmenim.

Her şey sahte ve çok kolay göreceli olarak. Uçsa da, gazı bitince, yere düşüp patlayan balonlar gibi ilişkiler-iletişimler.

Hüzünle bakıyorum yüzlere. Bir boşluğa bakar gibi. Yüzeyin altı, çeşitli oranlarda boşluk. Kimisi: Otlarla, kurumuş çiçeklerle süslenmiş, parfümlerle desteklenmiş. Öylesine güzel-görkemli.

Bir türlü beceremedim salt yüzeyi yaşamayı. Bazen iyi, bazen de mide bulandırıcı. Ama hep yorucu-acıtıcı olduğu kesin. Eğlendiğim-gülümsediğim zamanlar da oluyor. Daha çok sıkılıyorum-sıkılıyorum…

Mendilleri düşünüyorum. Çocukluğumun renk-renk, çeşit-çeşit, çiçeklerle, desenlerle bezenmiş. Süslü, albenisi bol, boy boy. Ütülü-mis kokulu, tertemiz, güzelim mendilleri. Dilersen? İçine anıları doldurup, bir ömür boyu saklayabileceğin mendiller.

Bayramlarda, arasına ya para ya da şeker-çikolata konularak verilirdi bize mendiller. Annelerimiz, okula giderken, mutlaka ceplerimize koyardı o mendilleri. Babalarımızın kocamandı, ceketlerinin ya göğüs ya da yan ceplerine sokuluveren mendilleri.

Ayrı dilleri-öyküler-anlamları vardı. Genç hanımların ki bir başkaydı. Dantellerle süslü, hoş kokulu, kaygan ipektendi. Bir türlü düzgün katlayamazdım annemin mendillerini.

Sonra: Birdenbire ne oldu bilmiyorum? Kağıt mendiller-peçeteler girdi yaşantımıza. Sağlık açısından, kullan at mantığı geldi. Nereye ve ne çabuk kaçtı kumaş mendiller? Farkında olmaksızın, günlük yaşamımızın parçası oldu kağıt mendiller-peçeteler-havlu kağıtlar.

Sanki onlarla birlikte, iletişimler, insan ilişkileri de değişti. Koptu gitti bir şeyler. Kağıt mendiller gibi, kullanıp atıyoruz birbirimizi. Hem de daha ne olduğunu anlamadan. Bazen de bilerek izin veriyoruz ya da dayatılıyor.

Düşünüyorum da: İnsanların birbirini kağıt mendiller gibi kullanıp atılır görmeleri, çok acı. Yani KAĞIT İNSAN OLMAK. Bir saniyede harcanmak.

Güzelim mendillerle mi kaçıp gitti iletişim? Kimse konuşmuyor, konuşamıyor birbiriyle. Televizyonu suçlardık, konuşmamızı engelliyor diye. Sevdiği dizi olduğu gün, kimse eve konuk gelsin istemezdi.

Geçenlerde kardeşimin bir tümcesiyle irkildim. ‘Evde üç kişiyiz. Üçümüz de odalarımızda, bilgisayarlarımızla baş başayız. Ben oyun oynuyorum. Diğerleri, arkadaşlarıyla chat´leşiyorlar.’ Dedi.

Evet, şimdi artık böyle olduk. Gittikçe yalnızlaşıyoruz. Kendimizle de baş başa değiliz. Bize empoze edilen hayatları ya dizilerden ya da sanaldan yaşıyoruz.

Ah şu sanal? Ne yuvalar yıkıyor, ne ilişkileri bitiriyor? Ve de ne korkunç felaketlere yol açıyor? Öyle inanılmaz şeyler duyuyorum ki…

Teknolojiye asla karşı değilim. Hatta, benim için harika bir kolaylık, destek ve özgürlük.

Akülü sandalyemle, birçok işimi kendim yapıyor, gereksinimlerimi karşılayabiliyorum. Harika bir mutluluk benim için. Elektronik başka araçlarım da var. Beni sandalyeme kaldırıp-oturtan.

Özel durumumdan dolayı, kalem kullanamıyorum. Tek elim, tek parmağımla da olsa, bilgisayar kullanıyor. Şiirlerimi-yazılarımı, kolayca yazabiliyor. İstediğim herkese-her yere anında ulaşabiliyorum. Hiçbir ilişki mi ve iletişimimi de, olumsuz etkilemiyor.

Bilinçli kullanıyorum ben. İnsanları kağıt mendiller gibi görmediğim için. Aileme zaman ayırıyorum. Arkadaşlarım ve konuklar geldiğinde, kapatıyorum bilgisayarımı. Öyle eve de kapanmıyorum. Sosyal hayata katılıyorum ve çantamda hem kağıt, hem de kumaş mendiller taşıyorum.

Nilgün ACAR

GÜNLÜĞÜMDEN – 17

İnsan hayatı çeşitli yol ayrımları ile dolu. Okul seçimi, iş, evlilik ve çocuk sahibi olmak… Bunların hepsi ayrı bir heyecan. Ama biz özel anne-babalar için gerçek heyecan, yaşamımıza özel bir bebeğin katılması ile başlıyor. Diğer heyecanlar bir anda sıradanlaşıyor. Ekin 5-6 aylıkken bir şeylerin doğru gitmediğini fark ettik. Fiziksel ve zihinsel olarak olması gerekenden geride gidiyordu. İlk olarak 2 yaşlarında iken Hacettepe’de Serebral Palsi tanısı kondu. O günden sonra fizik tedavi ve özel eğitim bizim hayatımızın ayrılmaz parçası oldu. Bu arada fıtık, şaşılık ve hipospadias ameliyatları oldu. 13 Mart 2009 da 11 yaşını bitirdi. Dengeli olmasa da yürüyor, temel ihtiyaçlarını birkaç sözcük ile ifade edebiliyor. Sabahları normal bir okula kaynaşma-sosyalleşme amaçlı gidiyor. Öğleden sonraları özel eğitim alıyor. Sıcakkanlı, sosyal bir çocuk. Ama henüz özbakımında ve günlük işlerde tam olarak bağımsız değil. Ekin bizim hayatımızı nasıl etkiledi diye düşünüyorum da.. En önemlisi, sevginin, sorunların çözümünde ne kadar önemli bir yeri olduğunu öğretti bize. Sabretmeyi; hoşgörüyü; sevinç ve üzüntüyü paylaşmayı Ekin’le birlikte çok daha pekiştirdik. Ekin’le birlikte, aslında etrafımızda ne kadar çok ‘özel’ birey olduğunu da fark ettik. Hepsinin özel durumları birbirinden çok farklı. Ama! Sessizce yatağında yatsa da, tekerlekli sandalyesi ile hayat yolunda devam etse de, işitmese de görmese de, konuşamasa da, anlamasa da hiçbir şeyi; hepsinin tek bir ortak iletişim yöntemi var: Sevgi. Ekin’le olan hayat yolculuğumuzda bizi yalnız bırakmayan anne-babalarımız, yakınlarımız ve dostlarımızın desteği, bize çok büyük güç verdi. Toplumun yüzde onu gibi önemli bir kesimini oluşturan ‘özel bireylerin’ daha çok fark edilmesi, sosyal hayata katılması ve sorunlarının çözülmesi yolunda ‘Patika’ grubumuz bir parça katkı sağlayabilirse, ne mutlu bize..

R. Hürses CEYLAN

Ahmetciğim, sevgili özel yavrum sana ve diğer özel yavrularımıza ve ailelerine yardımcı olabilmek adına arkadaşlarla topluluk oluşturduk. Beni ve seni anlatan yazi istediler benden, yavrum 10 gündür düşünüyorum ne yazacağım, nasıl anlatacağım bilemedim. Her çocuğun, her Özel çocuğun bir hikayesi var…

Dünyaya geleli bugün, tam bu satırları yazdığım anda (10 Temmuz 2009) 39 ay 4 saat oldu, benim 44 yıllık yaşamımı düşününce sen yaşam sürecinin satır başındasın. Doktor amca ve teyzelerin sana dünyaya gelişinin daha 3. gününde 5. günü görmez demişlerdi. Kızma sakın onlara seni tanımıyorlardı, neler yapabileceğini bilmiyorlardı, senin ilk dakikalardan itibaren yaşamın yakasına nasıl yapıştığını fark edemediler.

39 ay diyoruz, yaşamın satır başındasın diyoruz evet çok kısa bir zaman ama senin 39 aylık mücadeleni anlatmaya satırlar değil, sayfalar yetmez. Yanliş hatırlamıyorsam, 16. ayındı galiba, Sevgili Deden bana telefonda seni anlatmamı istedi, neler yapabiliyorsun, neler yapamıyorsun diye cevap veremedim, Baba dedim ”Ahmet anlatılamaz, yaşanır” çünkü sen Özelsin…

Bilemezdim, bilseydim senin bu kadar özel olacağını, 44 yıl bekler miydim dünyaya gelişinde sebep olmak için…

Ufuk Şimşek

Çok özel bir kızım var…

Ne kadar şanslıyım,

Ayrıcalıklıyım…

Sevgiyle sarıldım ona doyasıya,

Doğduğu ilk günden bu yana…

Yok, yok  öyle değil,

Önce gerçek sevgiyi öğrendim onunla,

Sonra ondan aldığımı ona verdim..

Meriçim, Meleğim, Canım benim,

Yaşamı öğrendim sayende…

Farkındalığı,

Sahte gülüşleri,

İkiyüzlüleri,

Engelleri aşmayı,

Güçlü olmayı….

Hep baktığım gökyüzünü görmeye başladım,

Seninle Mavinin ne kadar mavi,

Yeşilin ne kadar yeşil olduğunu fark ettim..

Canıma can kattın,

Hayatımı anlamlı kıldın,

Ne yapsam azdır uğruna,

Bu Can feda olsun sana…

Canım Kardeşim,

Ailemize katılacağın günü, öyle çok istedim ve bekledim ki, birlikte geçirebileceğimiz günlerle ilgili bir çok hayallerim vardı. Annemiz sana hamile olduğunu söylediğinde, dünyalar benim olmuştu. Seninle evcilik oynayacak, tokalarımı, odamı paylaşacak ve sana masallar okuyacaktım.

İyi bir abla olmak için elimden geleni yapmaya hazırdım. Bir an önce doğmanı bekliyordum.

Birgün sabahın ilk ışıkları ile doğduğunu öğrendim. Babamız seni görmem için beni hastaneye getirmişti. O anı hiç unutamıyorum. Herkes bana benzediğini söylüyordu, bu harika bir duyguydu. Seni görür görmez ilk söylediğim şey,’benim kardeşim oldu, oleyyyy…’

Çok mutluydum, babamızla birlikte ismine çok önceden karar vermiştik. Ben Güneş, babam da Aslı olsun demiş.

Aslı Güneşim…

Bir an önce, ‘abla..’ demeni istiyordum. Annemiz, ‘zamanı gelecek’ diyordu.

Canım kardeşim O zaman hiç gelmedi..Ben hep bekledim, ama sen benimle hiç konuşmadın, benimle hiç oynamak istemedin..Oysa ben ne hayaller kurmuştum…

Annemiz senin hasta olduğunu anlattığı gün, çok üzülmüştüm. Güzel yüzüne bakamıyordum. Dualarım kabul oldu sanırken neyi eksik söyledim diye hep kendimi suçladım.Çünkü kardeşim olsun çok istemiştim.

Canım kardeşim, Rett sendromunu öğrendikçe içimdeki buruk sevinç acıya dönüştü. Bu hastalık hayallerimi, kardeşimi benden aldı. Hatta ailemi.

İçimdeki umudu ilk yıllar hiç kaybetmemiştim bir mucize dilemiştim, senin gelişin gibi bir başka dileğim vardı artık. İyileşmen…

Yıllar geçti Güneşim. Artık ben büyüyorum, sen büyüyorsun. Umudum tükeniyor. Yerini bugünün değerini öğrenmek aldı. Her nöbetinden sonra hala nefes almana dua eder durumdayım.

Canım kardeşim, bulutların arkasında ışığını yaymaya çalışan Güneşimsin, seni asla yalnız bırakmayacağım, sende beni bırakma olur mu?..Annemin dediği gibi,’SESSİZ MELEĞİM’…Seni çok seviyorum…

Tuğçe Erdoğdu

Seninle bu özel yolculuğumuzu paylaşacağımızı öğrendiğimde, sen henüz dünyaya gözünü açalı birkaç saat olmuştu..

Seninle ilk yolculuğumuz, bir ambulansın içinde ve gecenin karanlığında, Antalya tıp fakültesine giderken başlamıştı. (Şimdi siren sesleri bana hep o geceyi anımsatır.)

Yoğun bakımda senin tedavin yapılırken, ben her gün senin yüzünü görebilmek, bir parça da ayağına dokunabilmek ve -ben buradayım kızım korkma dayan! baban burada-diyebilmek için, harcadığım çabayı unutmam mümkün değil..

Tam 21 gün, sen içeride yoğun bakımda hayata tutunmak için mücadeleni verirken, ben dışarıda, kapıda, bir sandalyenin üzerinde, senden gelecek güzel haberlerini bekledim..

Senin, ilk sütünü alabileceğin söylendiği gün, Alanya’ya nasıl hızla gelip, tekrar aynı hızla annen’den sütünü nasıl getirdiğimi tarif edemem, o an düşündüm ki, hayat’ta daha önce hiç bu kadar önemli bir şey taşımadım..

Senin bu ‘özel durumu’nun’, bize açmış olduğu bu ‘özel dünyada’ sen ve seninle aynı durumu paylaşan, diğer ‘Deniz’lerimiz’ için, sizi sevenlerle ve gönül dostlarımızla, mücadelemizi veriyoruz..

Çok şükür! bugün aramızdasın..hayat’a karşı verdiğin bu mücadelede biz hep yanında olacağız..

Hani hep derler ya ‘kız çocuğu baba’ya ayrı bir düşkündür!’

Sana, bu duyguyu bana fazlası ile yaşattığın için çok teşekkür ederim..

İyi ki varsın.! iyi ki…

Seni çok seviyorum,

Baban